Лариса Толкач Я спорю с будущим Невыдуманная история семьи, воспитывающей неговорящего аутичного ребёнка с необычными способностями

«Люди отказываются верить, что другие могут сделать то, чего они сами не могут».

«Опыт учит нас, что не всё невероятное неправдоподобно».

Жан Франсуа Рец

© Толкач Лариса

© ООО «Издательство АСТ», 2016

* * *

«Мне кажется, что эта книга даст надежду и пути выхода из кризиса людям, оказавшимся в такой же ситуации, как и мы. А тем, кто решает судьбы наших детей, поможет взглянуть на проблему глазами родителей».

Лариса Толкач

От автора

Эта книга о моём сыне Илье, замечательном ребёнке, самом лучшем на свете. У Ильи синдром раннего детского аутизма. Он до сих пор не разговаривает, хотя сейчас ему двенадцать лет. Но, тем не менее, мы посещаем общеобразовательную школу наравне со сверстниками. (Это запись от 2008 года. Сейчас сыну 19, окончил массовую школу. – Прим. авт.)

Изначально, я не предполагала ничего писать, а тем более выносить на всеобщее обсуждение. Просто фиксировала происходящие события, чтобы проследить динамику развития ребёнка. Но постепенно это переросло в нечто большее. Я подумала, что вокруг много людей, которые сдались и опустили руки. Их убедили врачи и психологи, что сделать уже ничего нельзя. На нашем примере я попытаюсь доказать обратное.

Мне кажется, что эта книга даст надежду и пути выхода из кризиса людям, оказавшимся в такой же ситуации, как и мы. А тем, кто решает судьбы наших детей, поможет взглянуть на проблему глазами родителей.

Когда я вижу семьи, где детям диагноз «аутизм» был поставлен недавно, то вспоминаю себя в то время, десять лет назад. Я была абсолютно растеряна, не знала, что же делать. И я очень благодарна родителям детей-аутистов, которые встретились на моём пути. Если бы не они, не знаю, как сложилась бы наша жизнь. Мне очень хочется поделиться своим опытом, но не все готовы его перенять. Потому что требуется изменить свою жизнь, а не каждый готов это сделать. Многим кажется, что найдётся какой-то врач или народный целитель и поможет. Что достаточно заплатить огромные деньги, провести курс лечения, и всё встанет на свои места. Но чудо не происходит. Оно наступает только при регулярных занятиях. Подчёркиваю – при регулярных, а не от случая к случаю, с разными педагогами, часто имеющими весьма смутное представление об этом заболевании. И много, если не всё, зависит от самих родителей.

Дошкольный период

Илье диагноз «аутизм» был поставлен в три года. Я сознательно не рассказываю о причинах, которые могли к этому привести. У меня множество версий, и все они имеют право на существование. Достаточно того, что это случилось и уже поздно кого-то обвинять. У меня есть ребёнок, он болен. И помочь ему выжить – моя главная задача.

Что-то неладное я замечала с рождения и делилась с врачами. Этот постоянный взгляд мимо, отсутствие реакции на обращение. Делал он только то, что хотел сам. Увлечь его какой-то игрой было невозможно. Нельзя было сказать, что ребёнок ни на что не реагировал. Он очень любил, когда его тормошили, смеялся в ответ. Когда Илья стал ходить, а случилось это в девять месяцев, то часто кружился на одном месте, закрыв глаза или вытянув вперёд руки. Участковый невропатолог сказала: «Это он так играет». Меня беспокоила и задержка в речевом развитии. Но в ответ я слышала стандартную фразу: «Мальчики всегда начинают говорить позже». Мы прошли несколько курсов лечения по стандартной схеме: массаж, физиолечение, ноотропные и успокаивающие препараты. Но результатов особых я не заметила.

Внешне ребёнок производил благоприятное впечатление. Врач-сурдолог, к которой нас направили на консультацию, так и сказала: «Да вы посмотрите, какие у него глазки умненькие, я столько детей перевидала за всё время! Умственно отсталых видно сразу по взгляду. Никого не слушайте, они вам наговорят! У ребёнка алалия».

Я гнала прочь свои страхи, но сомнения оставались. Успокаивала я себя тем, что мой старший сын Дима тоже поздно заговорил и отличался неусидчивостью. Когда Илюше исполнилось три года, я решила, что пора вливаться в детский коллектив. Может быть, там ребёнок быстрее начнёт развиваться. Нам дали направление в детсад, где была группа детей с ДЦП, но там были и дети с другими нарушениями развития. Заведующая детским садом тоже ничего особенного не заметила и направила нас в обычную группу. Мы походили туда недолго, потом я перевела ребёнка в детсад, в котором была логопедическая группа. В этот же садик ходил раньше Дима. Вот тут-то и начались проблемы. Илья очень тяжело переживал разлуку со мной. Все в группе худо-бедно говорили, а Илья ни с кем не вступал в контакт. Как-то я пришла и осталась за ним понаблюдать. Дети общались между собой, а мой сразу же кинулся к большим фанерным кубикам и стал их выкладывать в ряд. «Это его основное занятие, – заметила воспитательница, – по уровню развития он как семимесячный ребёнок. Мне кажется, он не для нашего садика». Я опять побежала по врачам.

На этот раз нам дали направление в генетическую консультацию. Доктору не понравилась структура волос. Каждая волосинка была плоская и скрученная, и генетикам это показалось ненормальным. Мне они заявили, что сравнили свои волосы и волосы моих детей и папы. Обычные волосы на срезе круглой формы, а у Ильи плоские. Через несколько лет, читая французскую детскую анатомию, я совершенно случайно обнаружила, что так и должно быть при волнистых волосах. Но нам выставили диагноз, который звучал так: «синдром скрученных волос». И под вопросом «синдром Менкеса». При этом заболевании нарушен обмен меди в организме, дети отстают от своих сверстников в физическом и умственном развитии и рано уходят из жизни. У Ильи взяли кровь и мочу на аминокислоты. Всё оказалось в пределах нормы. Ну, я же неугомонная мама, мне же нужно было точно узнать, так ли это. Постановка диагноза выглядела так: посмотрели на ребёнка со всех сторон, порылись в справочнике и выдали диагноз. Никаких анализов на этот синдром, ничего больше! Я побежала областную библиотеку, набрала кучу книг по генетике и невропатологии и всё перечитала. Кстати, тогда я впервые и обратила внимание на аутизм, найдя много похожего в описании болезни. Помню, меня очень вдохновила строчка из справочника невропатолога: «Прогноз благоприятный при своевременно начатой коррекции».

Мы пошли на приём к психиатру. Там нам не сказали ничего определённого. Посоветовали немного подождать и подойти позже. Лечения никакого не назначили.

Знакомая посоветовала обратиться мне к опытному невропатологу, пригласить его домой. Доктор пришёл, долго наблюдал за Ильёй, за штабелями кубиков от конструктора. Спросил: «Он всегда так играет? А слух проверяли?» Услышал в ответ: «Игра у нас всегда такая, сам с собой. Слух проверяли, в норме. Если услышит, что шоколад распечатывают, из другой комнаты прибежит». Я пожаловалась, что Илья постоянно снимает с себя одежду, даже когда холодно. Было такое ощущение, что он не чувствует ни холода, ни боли. Он настолько привязан ко мне, что плачет, когда я ухожу в магазин. Тогда врач, немного помолчав, сказал: «Я мог бы вам сказать, что нужно надеяться на лучшее. Но я этого не буду делать. Похоже, у вашего сына синдром Каннера. Он, в лучшем случае, окончит коррекционную школу. Вы думаете, он когда-нибудь догонит своих сверстников? Да этого никогда не случится при такой задержке развития! Я советую вам оформлять инвалидность. И не тяните, ложитесь к нам в отделение на обследование».

Наш папа изменился в лице. Когда доктор ушёл, я увидела, что он заплакал. А я, у которой вечно глаза на мокром месте, как окаменела. Наоборот, тогда я дала себе слово, что сделаю всё, чтобы помочь своему ребёнку. В тот момент я неясно представляла всю сложность положения. Мне казалось, что всё не так уж безнадёжно, как думали окружающие. В то время Илюше было три года.

Илью положили на обследование в областную больницу на дневной стационар. Мы приходили в больницу утром, сдавали анализы, наблюдались у врачей, а после обеда возвращались домой. Я общалась с другими родителями из нашего отделения. В соседней палате находился мальчик, который всё время сидел на кровати и раскачивался из стороны в сторону. Мама кормила его из ложечки. Было ребёнку лет пять. И диагноз ему поставили такой же аутизм. Илья же бегал по коридору, всё исследовал, смеялся. В общем, на первый взгляд, вёл себя, как обычный гиперактивный ребёнок в его возрасте. Только через год я узнала, прочитав книгу Никольской «Аутичный ребёнок. Пути помощи», что таких детей условно делят на четыре группы, и поведение у них отличается. Видимо, мальчик относился к первой, самой тяжёлой группе аутизма, а Илюша ко второй по тяжести.

Когда настало время врачебного консилиума, то все врачи в один голос сказали, что на аутизм это мало похоже. Но, всё-таки, записали этот диагноз под вопросом, оставив ЗПРР на фоне органического поражения мозга.

Мы оформили инвалидность. Как же трудно мне было это принять! Каждый раз, когда я доставала из кармана пенсионное удостоверение, у меня на глаза наворачивались слёзы. Мне казалось, что все окружающие смотрят на меня и на моего ребёнка.

Нам сказали, что существует специализированная группа одного ведомственного детсада, где нужно было платить большие по нашим меркам деньги. Но мы пошли на эти условия, надеясь на помощь специалистов. Этот детсад отличался от других в лучшую сторону материальным оснащением и питанием. Сначала нас приняли доброжелательно, затем начали жаловаться на беспокойное поведение ребёнка и невыполнение инструкций. На прогулке все дети играли, а мой стоял возле воспитательницы, держась за руку и боясь отойти. Оставляли нас до сончаса примерно месяц. Потом воспитатели стали пытаться уложить Илью спать. Но он уже привык к тому, что после обеда я его забираю. Лежал и ждал меня, всем мешал.

Чтобы заставить Илью уснуть, логопед из детсада посоветовала использовать следующий метод. Илью туго запеленали в простынь, а мне велели его держать. Происходило это в кабинете физиолечения, не в общей спальне. Врач сказала: «Он сейчас покричит, а потом уснёт». Вопли продолжались полчаса. Илья орал на весь детсад и извивался, как червяк на крючке. Потом отключился, поспал минут пять, проснулся и стал орать по новой. Эту пытку мы применяли несколько дней, но безрезультатно. Мало того, ребёнок начинал кричать от одного ожидания этой садистской процедуры, и в кабинет его приходилось затаскивать силой. В понимании наших мучителей, это был вариант холдинг-терапии. Логопед сказала, что она читала об этом в книге. Позже, когда я всё это записывала, Илья объяснил мне, что всё это было для него непонятно и вызывало большое чувство ужаса.

Но и этого было мало! Мы стали замечать, что когда ведём Илью домой, он качается из стороны в сторону, спотыкается, как пьяный. Оказалось, что без нашего ведома врач стала давать ребёнку мезапам. Я уже пробовала применять этот препарат по совету психиатра, но заметила только ухудшения. Врач призналась, что давала лекарство в надежде усыпить ребёнка, причём в большой дозе, так как эффекта не было. Я пришла в ужас и заявила, что она не имеет права это делать без моего согласия. Позже я заметила, что любые лекарства, которые мы пытались пробовать, чтобы успокоить ребёнка, или не давали никакого эффекта вообще, или оказывали обратное действие. Совершенно страшной была реакция на сонапакс – судороги. Кстати, это замечали и родители других детей с РДА. От психотропных препаратов мы отказались. Нам опять назначили полное обследование. Томография мозга ничего не показала. На ЭЭГ было снижение порога судорожной готовности.

Садик закрыли на ремонт на два месяца, а нам продлили испытательный срок. Когда ремонт закончился, нас вытерпели ещё месяц, а потом выгнали. На комиссии воспитательница зачитывала нашу характеристику: «Ребёнок добрый, ласковый». А следом характеристика от врача: «Ребёнок агрессивный. Мама отказывается от лечения». Мне предложили сдать Илью в детдом. В какой форме это было сделано, я вообще молчу. Как же я плакала! Потом такие же предложения поступали от наших врачей неоднократно. Они дружно утверждали, что перспектив никаких нет, даже и пытаться не стоит. А профессор-генетик вообще заявил: «Стоит ли тратить на него свою жизнь? Сдавайте его в интернат». Мы с мужем молча всё это выслушали, полностью подавленные вышли из кабинета и пошли домой пешком, чтобы отойти от этого неприятного разговора. Дома я рухнула в кресло и начала реветь. Илюша подошёл ко мне, залез на колени и стал меня целовать. Такие проявления нежности в этот период можно было пересчитать по пальцам. Мне показалось, что ребёнок всё понял и стал меня утешать.

Мы отсидели дома месяц и снова перевелись в детсад, где была группа детей с ДЦП, курировала их наша невропатолог. На этот раз нам повезло. Илюшу сразу же взяли на весь день, забирала я его после полдника. Никого особо не волновало, спит он в сончас или нет. Если ребёнок не мог уснуть, он просто играл в соседней комнате. Но в такой спокойной обстановке Илья постепенно привык к режиму и стал его соблюдать. В группе работали два воспитателя: Галина Ивановна и Галина Семёновна. Им помогала молодая няня Лиля. Никогда от них не было слышно жалоб на низкую зарплату, на трудности в работе. Когда мы забирали ребёнка, воспитатели выходили, рассказывали, как прошёл день, на что нужно обратить внимание, давали рекомендации по воспитанию и обучению. Атмосфера там была семейная и доброжелательная.

В группе была маленькая девочка, ей не было и года. Так воспитатели постоянно носили её на руках. Другие дети были тоже очень «тяжёлые». Многие вообще не ходили. Один мальчик всё время лежал на полу, не говорил. Другой передвигался в коляске. Я сразу обратила внимание на Лёшу, уж больно много общего было у него в поведении с Ильёй. Но Лёша разговаривал, лучше себя обслуживал. Я спросила у воспитателя, какой диагноз у ребёнка. В ответ услышала: «Аутизм». Опять то же самое! Я-то надеялась, что у Ильи обычная задержка развития.

Так и произошло наше знакомство с Леной, мамой Лёши. Мы общаемся по сей день. Лена в то время уже была основательно подкована в теории. Она дала мне ксерокопии из книг Никольской и посоветовала обратиться в библиотеку. Я всё изучила, но этих знаний не хватало. В книгах были описаны особенности поведения аутичных детей, но практических рекомендаций было мало. Я стала искать педагогов, но мне все отказывали, едва увидев Илью. Лёшина учительница пришла к нам домой, посмотрела на Илюшкину беготню по комнате и заявила: «Мужайтесь, мама, тут ничего не сделаешь. Купите себе домик в деревне, и пусть он вам в огороде помогает». Такая перспектива меня не очень обрадовала. Денег на регулярные занятия с дефектологом у нас просто не было. Оставить такого сложного ребёнка няне, а самой пойти работать? Об этом я и подумать не могла, настолько Илья был зависим от меня. Истерика начиналась, даже когда я уходила куда-нибудь на час. И положение наше в детсаду было довольно шаткое. Тогда я поняла, что всё придётся делать самой. Об этом же мне постоянно твердила одна из воспитательниц. У неё была взрослая дочь с поражением головного мозга, и Галина Ивановна сама занималась её обучением. Ей пришлось даже сменить профессию ради дочери.

Трудно было решиться на этот шаг, мне казалось, что всё должны делать специалисты. Начали мы с рассказов по картинкам. Я открыла букварь и попыталась объяснить Илье, что изображено на рисунке. Оказывается, составить рассказ не так-то просто. Вышло у меня плохо, я и двух слов связать не могла, хотя в школе училась очень хорошо. Но постепенно, шаг за шагом, у меня стало что-то получаться. Рассказы становились всё интереснее, мне самой стало нравиться то, чем мы занимаемся. Ребёнок убегал, внимание было рассеянное, но я продолжала занятия изо дня в день, читала сказки перед сном или пела песенки.

Когда Илья был совсем маленьким, я прочитала какую-то книжку о раннем обучении азбуке. На стене мы закрепили булавками буквы. Я брала Илью на руки, называла ему буквы, а потом просила показать. Причём, делать я начала это, когда ему не исполнилось и года. Мы вместе читали книжки, хотя Илья не сидел на месте. Сюжет приходилось упрощать. Я брала его руку и ею показывала на картинках персонажи книг, рассказывала, что происходит. Сил у меня и у него хватало минут на пять-десять. Но таких подходов было несколько за день.

Кроме этого, мы с воспитателями заметили, как благотворно воздействует на ребёнка музыка. В детсаду постоянно звучал старенький проигрыватель. Я тоже купила кассеты с детскими песнями, и мы их прослушивали. Илья садился ко мне на колени, обнимал меня руками и ногами, как маленькая обезьянка, и слушал музыку, раскачиваясь в такт. Это его очень успокаивало.

Шёл 1999 год. Компьютеры были редкостью. Я через знакомых первый раз нашла информацию о секретине в Интернете, что он якобы помогает при аутизме. Мы с Леной стали искать этот препарат, звонили даже в Израиль. Пытались связаться с родителями из Москвы и Ленинграда в надежде на то, что туда цивилизация доходит быстрее. Ничего не вышло. В областной библиотеке тоже установили компьютеры, и мы пошли туда. Но днём практически невозможно было работать из-за низкой скорости Интернета. Мы нашли другой выход. Стали ходить по ночам в компьютерный салон. Помню, сидим там, в табачном дыму, среди подростков, недоумевающих, что этим тётям здесь нужно. Но, несмотря на все сложности, низкую скорость интернета, кое-какую информацию мы получили. На русском языке сведений было очень мало. Если бы мы знали иностранные языки, разумеется, узнали бы больше. Но эта мысль нам в голову даже не приходила.

Поползли слухи, что в группе оставят только детей с ДЦП. Мы с Леной перевели детей осенью 2000 года в специализированный детсад для детей с задержкой психоречевого развития и опять оказались в одной группе.

Я стала замечать, что дефектолог по пятницам даёт всем родителям, кроме нас, тетрадки с заданиями. Когда я поинтересовалась, а где же наши задания, то услышала в ответ: «Ваш ребёнок не готов к занятиям». Странно, со мной он может заниматься, а с ними нет? Ведь во всех книгах написано, что коррекционная работа должна начинаться в раннем возрасте. Если ждать, когда ребёнок будет «готов», то можно упустить время. Я принесла в детсад материалы по аутизму и отдала воспитателям, чтобы они прочли. Одна из воспитательниц заявила: «Мне это не нужно, пусть дефектолог читает!» Нужно заметить, что дефектолог добросовестно изучала всё, что я ей приносила. Но мне хотелось получать от неё хоть какую-то квалифицированную помощь. А этого не было. Да и чем она могла мне помочь, если в институте ей не давали этих знаний? Логопед тоже не брала Илью на занятия. Ответ у них был один: «Группа переполнена. Мы берём заниматься детей, которые могут заниматься». На Илье все дружно поставили крест. Его часто не брали на прогулку вместе с детьми, не водили на групповые музыкальные и спортивные занятия. Я стала выражать недовольство, а директор детсада заявила, что их учреждение не обязано заниматься аутистами, так как предназначено для детей с ЗПРР.

Несколько раз нас пытались убрать через медико-педагогическую комиссию. Первый раз дефектолог отдала характеристику Ильи мне на руки. Там не было ни слова правды, и я заставила её написать заново. Потому что у меня уже был печальный опыт с таким документом. Но в следующий раз она не повторила своей ошибки и передала характеристику в комиссию напрямую. Там опять были исключительно негативные отзывы.

Я хочу предупредить родителей, чтобы они шли на комиссию подготовленными. С собой нужно брать рисунки ребёнка, поделки. Вы должны быть морально готовы к тому, что можете встретиться с несправедливым отношением к себе. Ведь люди из системы образования стремятся облегчить свою жизнь. Они знают, что на место выбывшего ребёнка придёт другой, без работы они не останутся. А как выжить неугодного? Выход один – объявить его необучаемым, неуправляемым. Таких историй я знаю массу. С аутичным ребёнком расправиться очень легко. В незнакомом месте он может повести себя неадекватно, отказаться отвечать на вопросы. И задача родителей – постепенно приучать ребёнка отвечать на типичные вопросы, которые задают при тестировании интеллекта.

От своих знакомых я слышала о вопросах психологов при поступлении в школу. На некоторые из них трудно ответить даже взрослому, не говоря уже о шестилетнем ребёнке. Помню, когда мой старший сын сдавал такой экзамен, я взяла книгу для педагогов и стала целенаправленно его натаскивать. И это нам очень помогло. Оказывается, если вас попросят нарисовать человека, то нужно это сделать очень тщательно: изобразить глаза, нос, уши, пальцы, детали одежды. Это будет показателем вашего высокого интеллекта. А если вы нарисуете «палка, палка, огуречик – вот и вышел человечек», то вы отстаёте в развитии. К слову сказать, я бы нарисовала именно так.

Димка нарисовал даже пуговицы на пиджаке, чем очень порадовал психолога. Но в начальных классах приходилось делать с ним уроки, внимание было рассеянное. Мы занимались даже летом. Всё это было на глазах у Ильи. Я думаю, что какие-то знания он получил и от наших занятий с Димой. Старший сын долго не мог понять, как буквы складываются в слова. От подруги я узнала о методе послогового чтения и пригласила для занятий молодую девушку, воспитательницу из детсада. Она обучила Диму за два занятия! Позже я применила эту же методику Зайцева, когда учила Илью. (Когда я стала это записывать позже, Илья подбежал и рассказал мне, что научился читать вместе с Димой. – Прим. авт.)

Ещё я взяла у логопеда альбом со стишками на звукоподражание, откопировала листы, а стихи записала на кассету и крутила Илье. Кстати, это вызвало у него живейший интерес, ведь мамин голос звучал из магнитофона. Но никаких звуков добиться так и не удалось. Сын молчал, как рыба.

Вечерами мы читали азбуку в стихах, стихи Барто и Чуковского. Допустим, такие строки:

После этого я брала руку Ильи в свою и начинала спрашивать: «Где буква «А»? Покажи! Где ананас? Вот ананас. Где тележка? Вот тележка. Это аист, птица. Он катит тележку» Далее следовал подробный рассказ, где живёт аист, чем он питается и т. п., как фантазия разыграется. Я водила Илюшкиной рукой по рисунку. Каково же было моё удивление, когда на очередную просьбу что-то показать, Илья тоже взял мою руку в свою и стал пользоваться ею, как указкой. Вот на этом этапе я совершила, как мне кажется, большую ошибку. Необходимо было настоять на самостоятельных действиях. А я так обрадовалась, что махнула на это рукой. Нельзя сказать, что я не пыталась это сделать. Мы садились всей семьёй у книжки. Я просила папу и Диму, чтобы они показали буквы. А потом велела делать это Илье. Но он по-прежнему хватал мою руку и не хотел действовать иначе. Самостоятельные действия вызывали какой-то непонятный мне страх. Ребёнок начинал плакать, щипался. И я смирилась. Пусть хоть так показывает, чем никак.

Сначала приходилось удерживать ребёнка силой, он вырывался и пытался убежать. Но постепенно время занятий стало увеличиваться. Илья стал дольше фиксировать внимание, с удовольствием разглядывал картинки в книгах. Многие родители спотыкаются именно на этом начальном этапе. Им кажется, что ребёнку абсолютно всё равно, что он ничего не усваивает. Это совершенно неверно. Просто не нужно ждать сразу от аутиста реакции на происходящее, как у обычного ребёнка. Её, скорее всего, не будет. Необходимо делать своё дело, и наступит время, когда вы увидите результат.

Так мы пережили зиму. Началась весна 2001 года. И я хочу рассказать о дне, который изменил мою жизнь. Было это пятого апреля. Я смотрела местные новости и увидела сюжет, что в городе проходит семинар Алексея Ивановича Бороздина, замечательного педагога из Новосибирска. Мы с Леной уже читали о нём в Интернете. По телевизору сказали, что в Центре Бороздина занимаются с аутистами. Я немедленно позвонила на телевидение, узнала, где проходит семинар, и помчалась туда. Немного посидела, послушала, познакомилась с педагогами и напросилась на следующий день занятий. После этого поехала в детсад за Ильёй и рассказала обо всём заведующей. В ответ услышала, что никого она отправить на занятия не может. Позже многие специалисты из детсада очень сожалели о том, что их не поставили в известность.

На следующий день я поехала на семинар, прослушала рассказы педагогов, взяла кое-что на вооружение. Понравился приём с игрушками, которые одеваются на руку. В магазине потом приобрела мишку и собачку, Илья очень хорошо на них реагировал, когда я начинала привлекать внимание этими игрушками, надев их на руку.

Там же, на конференции, я познакомилась с родителями других аутистов: Ниной, Ольгой и Виктором. Уже в то время я предложила всем объединиться в общественную организацию, но моё предложение было встречено без энтузиазма. У Нины сын Сева уже посещал коррекционную школу и был пристроен. Супруги Виктор и Ольга, организаторы семинара, сказали, что их сын уже большой и им это не нужно. Кстати, потом Ольга изменила своё решение, стала председателем нашей общественной организации и получила второе образование психолога-дефектолога. Я стала её заместителем. Она дала мне кассету с записями занятий своего сына в школе Бороздина. Когда я просмотрела их, то заметила огромную разницу в поведении её сына Вовы на первых занятиях и в записи, сделанной через год. Ничего заумного и необычного там не происходило.

Первый урок был музыкальный. Алексей Иванович Бороздин напевал простые песенки, играл на фортепиано, подключал к этому занятию мальчика. На втором занятии другой преподаватель рассказывал, что изображено на картинах известных художников, для разминки перекидывали маленький мячик от педагога к ребёнку. На третьем занятии занимались арт-терапией. Педагог что-то рисовал, сочинял на ходу и прорисовывал детали. Ребёнок втягивался в этот процесс, тоже брал в руки кисть и краски. Выглядело это как обычная беседа двух людей. Но этот метод действовал! Мне понравилось, что и родителей в этой школе вовлекали в процесс воспитания. Не просто так отдал ребёнка педагогу, а потом забрал, как часто бывает. И что там с ним делали, как занимались, никого не интересует.

Несколько лет Виктор и Ольга возили своего сына по выходным дням на занятия в школу, находящуюся в другом городе! А это около четырёх часов езды на машине. Согласитесь, не все на это способны.

Нина тоже много занималась с Севой. Куда она только ни обращалась! Прошла курс лечения в Московском Центре психического здоровья, ездила в Болгарию к Ванге, пробовала лечение тибетскими травами. Сева тоже посещал ранее наш детсад, и его, так же, как и нас, выживали всеми способами. Нина очень подробно объяснила мне, на что нужно обратить особое внимание при обучении, какие сложности в поведении ребёнка и как их преодолевать.

Нашлась группа педагогов, которые захотели позаниматься с аутистами в качестве эксперимента по системе Бороздина. Каждый учитель, а их было трое, работал полчаса, потом ребёнка переводили в другой кабинет. На занятия взяли Илью, Лёшу и Севу. Это был первый опыт и, по-моему, неудачный. У всех родителей сложилось впечатление, что наших детей педагоги просто не понимают. Но мы были рады и этому и надеялись, что это лишь первые шаги, что привыкнут друг к другу дети и педагоги, что всё наладится. И что нам удастся создать в городе школу, подобную Центру Бороздина. Надежды наши не оправдались. Идея повисла в воздухе. Наоборот, все почувствовали, что на инвалидах стали экономить. Сейчас уже и не вспомню, как долго продлились занятия, но всё это прикрыли довольно быстро, мотивируя тем, что аутисты относятся к категории психически больных и с ними нельзя заниматься на территории вечерней школы. Последующие встречи в департаменте образования сорвали с нас розовые очки окончательно. Никто не хотел вникать в наши проблемы. На встрече с чиновниками постоянно звучало: «Аутисты относятся к категории необучаемых».

Педагоги из школы Бороздина дали нам адрес мамы аутиста из Новосибирска. Мы с Леной поехали туда. Маму звали Татьяна, она нам очень помогла и многому научила. Вот там-то я впервые и увидела книгу Дилигенского «Слово сквозь безмолвие». Я прочла её запоем. Тогда меня и посетила мысль, что речь у Ильи может и не появиться вовсе, что нужно искать другие способы коммуникации. Нужно налегать на обучение чтению.

Одновременно у меня зрела мысль съездить в Москву на консультацию. Как и многим молодым родителям, мне казалось, что уж в столице-то нам непременно помогут. Наша психбольница отказала мне в направлении решительно и бесповоротно. Детсадовская врач преклонного возраста уже стала писать в графе диагноз «шизофрения». Она постоянно говорила мне об этом: «Вы посмотрите, ребёнок может внезапно заплакать или засмеяться». То, что он как-то реагирует на происходящее вокруг него, ей даже в голову не приходило. Одна из её фраз мне особенно запомнилась: «А попробуйте-ка, мама, старый добрый аминазинчик!» Я решила, что тянуть не стоит, а нужно ехать, пока нам эту самую шизофрению не записали в карточку. Все аутичные симптомы были налицо: стремление к установленному порядку, избирательность в еде, страх громких звуков, ненормальная привязанность к матери, расстановка предметов в ряды, гиперактивность, уход в себя и др.

Психиатры наши сказали твёрдое «нет», тогда я решила добиться направления на консультацию от генетиков. Ведь они нам поставили синдром Менкеса, при котором дети не доживают до десяти лет, причём тот же диагноз фигурировал и в карточке Димы. Я заявила, что мне нужно подтверждение от московского медико-генетического центра, чтобы решить прогноз потомства. Хотя, изучив тонну медицинских книг (у меня была знакомая в архиве библиотеки), я пришла к выводу, что диагноз неверный. Это был всего лишь повод. В то время ещё оплачивали перелёт. Я даже выбила из управления здравоохранения бумажку, по которой они обязались оплатить анализы. Когда я привезла её в Москву, все были чрезвычайно удивлены этим. Но чего мне это стоило, кто бы знал! Столько нервов, сил и слёз от обиды и бессилия! А сейчас со смехом вспоминаю, как сижу и реву в кабинете начальницы, говорю ей, что она не понимает моего положения. И тут она начинает в ответ плакать и рассказывать о своей тяжёлой доле…

В июне 2001 года мы отправились в Москву. По своей наивности мы решили, что нас примут без предварительной записи в Центре психического здоровья. Оказалось, что там запись на полгода вперёд. Пришлось нам пойти на платный приём в Морозовскую больницу. Меня поразило в регистратуре, что одна медсестра у другой спросила: «А кто у нас работает с аутистами?» То есть был для этого специально обученный врач, не то что у нас в поликлинике, где утверждали, что никакого аутизма не существует, есть шизофрения и умственная отсталость различной степени тяжести. Диагноз «ранний детский аутизм» в Морозовской больнице нам подтвердили.

Генетики, как мы и ожидали, полностью отмели наследственные заболевания. Взяли у меня и Ильи анализы на синдром ломкой Х-хромосомы. Результаты тоже были отрицательные.

Нас приняли в институте коррекционной педагогики. Сначала ребёнку дали деревянные пазлы, куда нужно было поставить картинку. Илья растерялся, он никогда раньше этого не делал, но потом понял задание. Посоветовали привлекать внимание ребёнка механическими игрушками, юлой, машинками, музыкальными инструментами, даже обычным автоматическим зонтиком. В момент концентрации на предмете необходимо было дать какую-то информацию. Поговорив там со специалистами, я ещё раз убедилась, что всё делаю правильно. Нам дали адрес магазина с развивающими играми, мы туда сходили и накупили пособий.

Кроме этого, мы попытались попасть в Центр лечебной педагогики. Время, которое они для нас выбрали, совпадало с консультацией в институте. Я до сих пор жалею, что мне не удалось туда попасть. Но даже по тому, как доброжелательно нас принимала секретарь, можно было судить об отношении к детям в этом центре.

В Москве Илья поднимал нас рано утром, из-за разницы во времени, и тащил гулять. Мы с удовольствием бродили по городу, экскурсоводом нашим была моя однокурсница. Были в Коломенском и Царицыно, ходили в зоопарк. Илья очень полюбил ездить в метро. Особенно ему нравились эскалаторы. Но были и неприятные моменты. Однажды мы зашли на станцию, где-то на окраине, стены там были оклеены кафельной плиткой, как в медицинской лаборатории. А у Ильи уже выработался стереотип. Если его приводят в такое помещение, значит, будут брать кровь на анализ или ставить укол. Он начал истошно орать. Прибытие поезда задерживалось, и мы пережили несколько неприятных минут. Такая реакция на кафель сохранялась у нас несколько лет. Он начинал кричать от вида мраморных ступеней в любом учреждении.

Домой мы приехали отдохнувшие и воодушевлённые. Сестра спросила у меня: «Что случилось? Вы привезли другого ребёнка! Чем вас там лечили?» Нас не лечили, просто сказалось обилие новых впечатлений. Илья стал немного спокойнее. Но постоянно требовал к себе внимания, просился на улицу.

В Москве я купила несколько книг по нашей болезни. Пошла в библиотеку, взяла литературу по подготовке к школе, составила план, расписание занятий. Для себя я решила следующее: никаких коррекционных программ, будем изучать то, что должны знать дети его возраста. Если сегодня он что-то не делает, придёт время, и он это обязательно сделает. Мы приходили из детсада в полдень, отдыхали и садились за уроки. Некоторые виды деятельности в то время пришлось исключить. Например, рисование красками. Илья их ел и пил грязную воду из-под красок. То же самое было с пластилином и карандашами. Остались только фломастеры и ручки. Делать аппликации в то время мы тоже не могли. Ребёнок ел все несъедобные предметы, пил клей, уследить за ним не было никакой возможности.

Во всех книгах об аутизме рекомендуют работу с карточками. Так вот, это для нас тогда это тоже было под запретом. Как только Илья видел предметы одинаковой формы, он тут же начинал строить из них башни. Даёшь ему кубики, чтобы он составил из них картинку, а он начинает выкладывать их вертикально. И плачет, когда пытаешься ему объяснить, что этого делать не нужно. Он даже пластмассовые фигурки животных начинал громоздить друг на друга. А о мозаике я вообще молчу! Из всех игр он признавал только конструктор. С нечеловеческой быстротой он сооружал свои башни, потом их рушил и складывал в другом порядке. Всё это продолжалось часами и никогда ему не надоедало. Однажды я услышала раздражённый плач ребёнка. Оказывается, он строил башню, раскладывая кубики по порядку: красный, жёлтый, зелёный. В этот момент ему не хватило красных кубиков. Что тут началось!

Я садилась рядом с ним, пыталась помогать ему, как-то комментировать его действия: называла цвета кубиков, строила домик или гараж для машинки. Но это вызывало такой протест, что проще было уйти и не мешать ему. Тем не менее, я пыталась направить его деятельность в более продуктивное русло. Вторым нашим любимым занятием были качели. Ни одной детской площадки мы не пропускали, где бы ни шли. В спальне муж установил под потолком трубу, а на неё прицепил верёвочные качели. Но после того как ребёнок стал раскачиваться до потолка, а потом спрыгивать, мы решили их убрать.

Лена дала мне ксерокопию книги о глобальном чтении и огромный пакет карточек. Сделаны они были из рулона ненужных обоев. Сначала рулон разрезали на части по 25 см, потом перегнули пополам и склеили клейстером. В готовом виде получилась карточка размером 50 на 12,5 см. На ней были написаны гуашью слова. Я боялась, что Илья опять начнёт строить башни, но карточки были большие и неудобные для этих целей. Сначала я расклеила маленькие надписи по всему дому с помощью скотча. Предположим, вешаю карточку на дверь. Потом подвожу Илью и показываю его рукой: «Посмотри, это дверь. А вот как выглядит слово». Когда кормила сына, подсовывала карточки с названием блюда.

Нас очень выручала «Русская речь в картинках». Это учебник русского языка для нерусских школ из двух книг. Старое доперестроечное издание, но там иллюстрации на все случаи жизни. Есть разделы по основным темам: овощи, фрукты, животные, школа, магазин, профессии и др. Я читала, что аутичным детям нужно давать знания, как иностранцам. Так вот, этот учебник идеально подходит для этих целей.

Позже я сшила из полиэтиленовой плёнки кармашки для слов и закрепила их над кроватью ребёнка. Несколько раз за день мы подходили и называли слова. Илья стал их узнавать и показывать моей рукой. Однажды ко мне пришла сестра Инна и предложила поехать к ней в гости. Илья быстро побежал в спальню, притащил карточку «автобус» и стал одевать штаны. Мы поняли, что метод сработал.

Параллельно с глобальным чтением по Доману я применяла и методику Зайцева, но её тоже пришлось изменить под ребёнка. Дело в том, что при этом методе применяются кубики из картона. На сторонах кубиков пишутся слоги. Например, внутри кубика со сторонами Б, БА, БО, БУ, БЫ, БЭ звенят металлические пробки от бутылки, так как звук «Б» звонкий. А внутри кубика П, ПА, ПО, ПУ, ПЫ, ПЭ лежали кусочки дерева, которые глухо звучат, т. к. звук «П» глухой.

Ребёнку было интересно докопаться, что же там внутри, и от кубиков остались бы рожки да ножки. Пришлось делать карточки. Мы взяли лист бумаги формата А4, разрезали его вертикально пополам. Карточки выглядели так (Рис. 1).

Нужно сделать карточки со всеми согласными буквами и 2 с гласными буквами. Потом ставите согласные буквы вместе с гласными и припеваете на мотив гаммы (до, ре, ми, фа, соль и наоборот). Например, слоги с буквой «П»: ПА-ПО-ПУ-ПЫ-ПЭ, ПЭ-ПЫ-ПУ-ПО-ПА. Подставляем другой набор гласных, где буква звучит мягко «ПЬ»: ПЯ-ПЁ-ПЮ-ПИ-ПЕ, ПЕ-ПИ-ПЮ-ПЁ-ПЯ. Ещё необходимо учесть, что некоторых слогов в русском языке не существует, например слогов «ЖЫ-ШЫ» или «ЧЮ-ЩЮ», и для шипящих букв сделать отдельные карточки. Подробнее об этом методе можно прочесть в книгах самого Зайцева. Кому-то его метод обучения покажется сложным. Но это только на первый взгляд. Я увидела на собственном примере, что он работает успешно. Благодаря этой методике ребёнок очень легко усваивает правописание, быстро начинает выделять звонкие, глухие, мягкие и твердые согласные. Кстати, там же есть и обучение детей математике. Всё это сейчас легко найти в интернете, но в наше время приходилось изворачиваться и пользоваться подручными средствами.

Над кроватью у Ильи висела таблица с алфавитом, я нарисовала её маркером прямо на стене, благо обои были светлые. Если обои цветные, можно закрасить участок стены водоэмульсионной или акриловой краской, а сверху нанести нужный рисунок. Красным цветом я выделила гласные буквы, синим – согласные. В каждой клетке была заглавная и строчная печатные буквы, а также варианты написания прописными буквами, как в тетради (Рис. 2). Алфавит я пропевала на различные мотивы, иногда просто называла буквы и просила Илью показать их.

Интуитивно мы вели работу в правильном направлении. В то время я ещё не была знакома с книгой Нуриевой «Развитие речи у аутичных детей». Там очень подробно описано, как нужно обучать ребёнка на раннем этапе. Жалею, что прочла эту книгу, когда Илье было уже лет восемь. Но мы делали примерно то же самое, только без карточек, а с помощью рисунков из книги, которую я упоминала выше, «Русская речь в картинках».

Советую всем также приобрести книгу «Энциклопедия дошкольного воспитания». Есть несколько вариантов этого издания. Выберите тот, который вам больше подходит. Стоит она довольно дорого. Но это будет гораздо дешевле, чем покупать множество маленьких недорогих книжек. Это своего рода путеводитель, что должен знать малыш перед школой. Садитесь и объясняйте по несколько страниц в день, не так уж это сложно. Если вы чувствуете, что ребёнок усвоил материал, не мучайте его напрасно повторениями, переходите к следующим разделам, совмещайте и комбинируйте. Ели же, наоборот, вам кажется, что до ребёнка не доходит то, что вы говорите, сделайте перерыв, попробуйте объяснять по-другому, спросите совета у близких, как бы они сделали это.

Кроме этого, у нас была «Моя первая книга». Это картинки с подписями, сгруппированные по темам: человек, игрушки, одежда, еда и т. п. Она очень полезна на начальном этапе, при обучении глобальному чтению. Да что греха таить, я и сегодня иногда использую её.

Допустим, необходимо, чтобы ребёнок запомнил тему «Цвета». Если вы будете просто называть предметы и комментировать: это красный шарф, это красный кубик, это красный помидор, то ребёнок может не понять вас, так как речевые инструкции воспринимаются им плохо. Совсем другое дело, если вы нарисуете эти предметы на одном листе бумаги. Тем самым, вы подключаете зрение и опираетесь на феноменальную зрительную память ребёнка.

Можно нарисовать только контур рисунка, а потом раскрасить вместе с ребёнком или наклеить различные геометрические фигуры одного цвета (Рис. 3). Параллельно поём песенки, прорисовываем сюжет. Уверяю вас, для каждого цвета найдётся своя песенка. Не верите? Подключите фантазию и придумайте сказку сами. Рассмотрим зелёный цвет на примере популярной песни Незнайки «В траве сидел кузнечик». ...